Impact socio-économique et familial du traitement de l’hydrocéphalie au Bénin
Résumé en Français
Objectifs : Dans des familles ayant à charge des enfants hospitalisés pour chirurgie d’hydrocéphalie, la présente étude évalue les profils épidémiologiques des parents d’enfants hydrocéphales en République du Bénin, recense les principales dépenses occasionnées par le traitement hospitalier, et analyse les répercussions économiques, culturelles et familiales sur la stabilité du couple et du bien-être social des autres enfants.
Méthodes : Il s’agit d’une étude rétrospective et prospective (janvier 2006 à janvier 2015), basée sur le financement des soins chirurgicaux d’enfants hydrocéphales en milieu hospitalo-universitaire.
Résultats : Soixante enfants âgés de 1 jour à 12 ans avaient été hospitalisés pour hydrocéphalie. Dans 41 cas, leurs parents vivaient en couple et dans 19 cas, il s’agissait de familles mono parentales.
Dans la plupart des cas (n = 48), les parents concernés étaient des ouvriers et des employés du secteur privé. Les fonctionnaires de l’État (n = 16) qui pouvaient bénéficier d’une couverture sanitaire de l’État étaient les moins nombreux. Il existait un rapport de 13,50 entre les charges fixes (1 117 500 FCFA – 1 777 euros) et les revenus moyens des parents (82 600 FCFA – 120 euros) alors que 26 enfants n’avaient bénéficié d’aucune aide financière. Après l’hospitalisation, 31 mères avaient perdu leur emploi et 21 couples n’avaient plus envie de procréer. Enfin, 12 nouvelles séparations avaient été enregistrées, de même qu’un décès maternel pour cause de dépression.
Conclusion : Le traitement hospitalier des hydrocéphalies occasionne des dépenses catastrophiques pour les familles, occulte les autres besoins fondamentaux de la fratrie, fragilise le couple et constitue une source de profondes décompensations psychologiques chez la femme.
English abstract
Objectives: The socioeconomic profile of households and families of children attending hospital for hydrocephalus were documented and analysed. Main costs related to diagnosis and care were reviewed. The emotional fallout and social well-being of families were also analysed.
Methods: This retrospective cross-sectional study (January 2006 to January 2015) was based on costs borne by households and families for neurosurgical care of children with hydrocephalus.
Results: Sixty children (1 day to 12 years old) had been hospitalized for hydrocephalus in Cotonou-Benin. In 19 cases, the families were single-parent families.
In 44 cases, the parents were self-employed workers or private company employees. Public servants, eligible for national health system assistance, accounted for a mere 16 cases. Twenty six children did not receive any financial support, whereas the total average care-related out-of-pocket expenditure for families during the hospital stay was approximately €1,777 (1,117,500 FCFA), i.e. almost 14 times the average monthly income reported by the parents (82,600 FCFA – approximately €120). After hospitalization, 31 mothers had lost their jobs and 21 couples experienced marital issues and their plans to have children. Twelve recent separations were recorded, as well as one indirect maternal death related to depression.
Conclusion: In Benin Republic, surgical care for paediatric hydrocephalus represents catastrophic out-of-pocket expenditures for households and families and other living expenses. Families experience significant emotional fallout with effects on couple relationships and survival.
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Texte intégral sur www.cairn.info/revue-sante-publique-2017-2-page-271.htm
Santé publique n°2, mars-avril 2017 | p. 271 à 278 | publié le 26 juin 2017