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Maladies chroniques et travail de santé des patients : le cas de l'hépatite C

Résumé en Français

Objectif : Nous explorons ici le travail de santé des patients vivant avec le virus de l’hépatite C (VHC) dans les différents temps de la vie avec la maladie et ses dilemmes (dépistage, annonce du diagnostic, traitements, particularités du rapport aux médecins et services de santé, activités associatives).
Méthodes : Notre recherche, réalisée dans le cadre d’une convention avec l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales, s’appuie sur l’analyse de 20 entretiens individuels et de réunions de groupes de parole de patients dans un cadre associatif.
Résultats : Le travail de santé réalisé par les patients vivant avec le VHC recouvre des activités de soin (au sens du care et du cure) de soi, de recherche d’informations sur la pathologie et ses traitements, des auto-prescriptions réglant le style et l’hygiène de vie. Il implique aussi la coopération avec les soignants, la réorganisation du travail demandé par la prescription médicale pour l’ajuster aux exigences et contraintes des autres sphères d’activités comme aux désirs et aspirations du sujet. Ce travail comporte nombre d’arbitrages et de régulations. Nous avons donc rejoint en partie les travaux de Strauss et son équipe (1984) qui abordent la gestion de la maladie chronique dans la vie quotidienne comme un travail, donc en termes non seulement de perceptions, de sens, mais aussi d’actions. Toutefois, nous montrons que ce travail de santé se développe dans tous les domaines de vie.
Conclusion : Ces régulations permettent de prévenir la menace de précarisation sanitaire et sociale. Elles cherchent à accroître le pouvoir d’agir du sujet sur lui-même et sur son environnement.

English abstract

Objectives: We investigated the treatment burden of patients living with hepatitis during various phases of the disease (screening, announcement of the diagnosis, treatments, specificities of the relationship with physicians and health services, activities within an association).
Methods: This research, conducted with the sponsorship of ANRS (National AIDS Research Agency), was based on the analysis of 20 individual interviews and group meetings with patients belonging to associations .
Results: The treatment burden of patients living with HCV included health care activities (both care and cure), the search for information about the disease and its treatments, and self-prescriptions which determine the patient’s lifestyle and hygiene. It also concerned cooperation with health care workers, job adjustment as required by the medical prescription to adjust the job to the requirements and constraints of the other areas of activity and to the patient’s desires and aspirations, based on numerous arbitrations and regulations.
This work therefore resembled that conducted by Strauss and his team (1984) who considered the management of chronic illness in daily life to be a form of work, not only in terms of perceptions and meanings but also in terms of actions. However, we showed that this treatment burden affects all aspects of life.
Conclusion: These regulations help to prevent the risk of health and social exclusion and are designed to increase the patient’s ability to act on themselves and their environment.

Santé publique n°1 supplément, janvier-février 2015 | p. 17 à 21 | publié le 8 avril 2015

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