La participation des patients à l'évaluation des mesures alternatives à la contention et à l'isolement

Mylène Tantchou Dipankui | Marie-Pierre Gagnon | Marie Desmartis | France Legaré | Florence Piron | Johanne Gagnon | Marc Rhainds | Martin Coulombe

Résumé en Français

Objectif : explorer les perceptions des membres d’un groupe de travail en évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (ETMIS) concernant la participation de représentants de patients à l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement chez des adultes hospitalisés ou en centres d’hébergement au Québec. Méthodes : un devis descriptif a été utilisé pour cette recherche. Quinze entrevues semi-dirigées ont été menées avec les soignants, gestionnaires, représentants de patients ainsi que des membres d’unités locales d’ETMIS. L’observation directe des rencontres du groupe de travail et des discussions informelles avec les participants ont également été réalisées. L’analyse des données repose sur un cadre d’évaluation des formes d’implication des patients en ETMIS. Résultats : des ressources d’information et des ressources humaines ont été mobilisées pour favoriser la participation des représentants de patients. Malgré cela, cette participation était inégale chez les représentants de patients en raison de leurs caractéristiques personnelles, de la compréhension de leur rôle dans ce groupe de travail et des attentes du comité. La présence des représentants de patients a amené les soignants et les gestionnaires à centrer leurs propos sur les préoccupations des usagers et à moduler leur langage. Le contexte organisationnel et politique a été identifié comme un facilitateur de cette participation. Conclusion : impliquer des représentants de patients dans les activités d’ETMIS est donc possible. Cependant, certaines ressources doivent être mobilisées pour outiller les représentants de patients qui participent à ces activités et certaines caractéristiques personnelles devraient être considérées lors de leur sélection pour favoriser leur implication.

English abstract

Aim: To explore the perceptions of members of a working group of caregivers, health technology assessment (HTA) units members, healthcare facilities managers and patients representatives regarding the participation of the latter in the assessment of alternatives to restraint and seclusion among adults in shortterm psychiatric wards and in longterm care facilities for the elderly, in Quebec. Methods: A descriptive design was used for this research based on fifteen semistructured interviews with caregivers, healthcare managers, patient representatives and HTA unit members. The direct observation of two meetings of the working group and informal discussions with participants at these meetings was also performed. Data analysis was based on a framework developed to assess patients’ involvement in HTA. Results: Information resources and human resources were mobilized to support the participation of patients’ representatives. Nevertheless, this participation was uneven between patients’ representatives due to their personal characteristics, the understanding of their role in this working group and expectations of the committee. The presence of patient representatives led caregivers andmanagers to focus the assessment on patients’ concerns and to adjust the language used during the meeting. Moreover, organizational and political context has been identified as a facilitator for this participation. Conclusion: Involving patients’ representatives in HTA activities is thus possible. However, some resources must be mobilized to equip patients’ representatives who participate in these activities and personal characteristics should be considered when selecting them to favour their involvement.

Santé publique n°2, mars-avril 2014 | p. 217 à 226 | publié le 28 mai 2014

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