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Rôle du patient et maladie chronique au Mali : entre politiques et pratiques expertes et profanes

Résumé en Français

Introduction : La montée des maladies chroniques défie les systèmes de santé des pays à faible et moyen revenus et appelle à une réorganisation des systèmes de soins en faveur de modèles de prise en charge intégrant la participation des patients. Objectif : Cet article met en perspective la prise en charge de deux maladies chroniques, le diabète et le VIH/sida, au Mali. Il interroge la manière dont le rôle du patient est conçu et mis en pratique à trois niveaux : décideurs politiques, soignants et patients. Le but est de comprendre les principales dynamiques et logiques sous-jacentes à sa construction dans un pays à faible revenu. Méthodes : Les résultats reposent sur des entretiens qualitatifs réalisés entre 2010 et 2012 avec des parties prenantes au dialogue politique, les professionnels de santé et les patients ; sur des observations de relations de soins, dans deux structures de soins spécialisées à Bamako. Résultats : Le statut chronique de la maladie ne suffit pas à dessiner le rôle du patient dans les soins. D’autres facteurs influencent l’émergence et la pratique d’un modèle de patient actif : l’histoire politique, médicale et sociale de la maladie ; les contextes institutionnels de travail des soignants ; les représentations et pratiques des patients. Ces derniers sont conscients du rôle qui doit se jouer dans la gestion d’une maladie chronique et se construisent des moyens pour rester actifs. Conclusions : Ces différentes dynamiques méritent d’être mieux prises en compte pour un changement effectif des systèmes de soins et un renforcement de l’autonomie des patients.

English abstract

Introduction: The growing burden of non-communicable diseases challenges health systems of low-and middle-income countries and requires health care reform by the introduction of models focused on patient participation. Objective: This article puts into perspective the management of two chronic diseases, diabetes and HIV/AIDS, in Mali. It explores the way in which the patient’s role is conceived and implemented at three levels: policy-makers, healthcare professionals and patients, in order to more clearly understand the dynamics and rationales underlying promotion of the patient’s role in the context of a low-income country. Methods: Results were derived from qualitative interviews conducted between 2010 and 2012 with key stakeholders involved in policy, healthcare professionals and patients, and from observations of healthcare relationships in two specialized healthcare structures in Bamako. Results: The chronic nature of the disease is not sufficient to define the patient’s role in healthcare. Other factors also influence the emergence and practice of an active patient care model: the political, clinical and social history of the disease; the institutional work contexts of healthcare professionals; patients’ representations and practices. Patients are well aware of the role they need to play in the management of a chronic disease and they develop resources to remain active. Conclusions: These various dynamics should be better taken into account to make effective changes in the health care system and to strengthen patients’ autonomy.

Santé publique n°1, janvier-février 2016 | p. 103 à 111 | publié le 26 avril 2016

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